Patríte aj Vy medzi pacientov, rodičov, príbuzných či iným spôsobom zainteresovaného jedinca k diagnóze Tuberózna skleróza? Je ťažké vyznať sa v množstve informácií jednotlivých asociácií v zahraničí, o to ťažšie je nájsť na blízkom okolí odbornú pomocnú ruku. Na Slovensku obzvlášť.  Chýbajú informácie, peniaze, možnosti… a čo je najdôležitešie hráme o čas – a ten je proti nám!

Veda a výskum napredujú a je na nás podporiť situáciu a pohnúť sa vpred aj u nás doma – na Slovensku. Máme síce veľa odborníkov, ktorí majú vedomosti, len nikto sa nesnaží urobiť viac, než je jeho povinnosť- lenže to nám nestačí, a ani nepomôže. A aj preto vzniká táto stránka.

Práve sa stávame svedkom zrodu novej komunity – slovenskej komunity ľudí, ktorí sa dennodenne stretávajú s týmto vážnym ochorením u svojich detí, blízkych, či dokonca osobne na sebe samom… všetci majú právo dostať šancu a využiť všetky dostupné možnosti liečby, postupov, starostlivosti, ktoré svet ponúka.

Táto stránka by mala byť domovom informácií, nádeje, možností a kľúčom do nových dimenzií, ktoré veda ponúka týmto pacientom. Aj my chceme vedieť a skúsiť medzi prvými účinný liek, ktorý vedci v súčasnosti ešte len vyvíjajú a testujú. Bojujme a nevzdávajme sa! Čím viac nás bude, tým viac spolu dosiahneme… táto stránka má spájať priepasť medzi kilometrami, štátmi i kontinetami… prekážku času a priestoru medzi pacientmi a lekármi… a  pomáhať tým, ktorí to najviac potrebujú. Veľmi sa jej teším a verím v jej posolstvo.

Barbora Zajačková. (iniciátorka vzniku tejto stránky a zakladateľka občiaskeho združenia ASTUS)