Nina a jej dlhá púť k určeniu skutočnej diagnózy…
Naša Ninka je veselé kučeravé dievčatko s veľkými hnedými očkami. Dnes má 4 roky, a v 10.mesiacoch jej života nám nič netušiacim rodičom oznámili vetu, ktorú by som radšej nikdy nepočula: „Vaša dcérka má Tuberóznu sklerózu, viete niečo o tom ochorení?“.
Po vyslovení diagnózy som najskôr nerozumela, čo tie dve slová všetko môžu znamenať. Napokon, nebola som ani odborník na neurologické ochorenia, nie som človek pracujúci v medicínskom prostredí… a priznám sa, dovtedy som o tejto diagnóze nepočula ani z médií. Lekárka, ktorá mi po CT vyšetrení našej malinkej diagnózu oznámila, mi samozrejme objasnila, o čo ide. A nezabudla dodať, že je to vážna a NELIEČITEĽNÁ DIAGNÓZA. Pri slove „neliečiteľná“ som z prvého šoku šliapla hneď do ďalšieho a môj pocit bezmocnosti sa len znásobil. Hľadela som zmätene na lekárku, potom na dcérku, a do zeme… keď lekárka odišla, aby ma nechala samú, že ide napísať prepúšťaciu správu, rozplakala som sa.
Prvé príznaky začali v 4.mesiacoch života Niny. Najskôr sa nám na ľavom stehienku objavil nepravidelný depigmentovaný (belavý) fliačik… Neskôr ich začalo pribúdať na rôznych častiach tela. Navštívila som najskôr dve miestne dermatovenerologičky. Prvá mi dala hneď oleje do kúpeľa a po kúpaní, že moje dieťa má extrémne suchú pokožku a z toho sú tie fľaky – sú to presušené ložiská a treba ju mastiť a mastiť. Keď som išla pre porovnanie lekárskeho názoru, ktorý sa veľakrát môže líšiť, k druhej kožnej lekárke, potvrdila diagnózu: VITILIGO – strata pigmentu. Bol to šok. Poznám ľudí, ktorí majú VITILIGO a vtedy som to brala ako tragédiu, prvorodené dievčatko… a po celom tele mať stratu pigmentu, to nie je veľmi estetické. Avšak druhá kožná lekárka (dnes už nebohá Dr. Poliačiková) to uzavrela s tým, že nás predsa len pošle na konzultáciu do Bratislavy – na Kramáre, do detskej kožnej ambulancie. Scenár sa opakoval. Dokonca kvôli nám zvolali lekárske konzílium. Záver znel: VITILIGO. Koniec. Hotovo. Dávať kortikoid na fľaky. Dovidenia. Nebolo mi veľmi po vôli niekoľkomesačnému dieťatku dávať tak silnú masť. Ale mladá mamička. Dala som na niekoľko odborníkov, ktorí sa na moju dcéru dívali. A to sme boli ďaleko od pravdy. Čo som, samozrejme netušila.
Dávala som teda kortikoidy, ale len zopár dní. Nedalo mi to. Vitiligo je zväčša dedičné. U nás ho zo žiadnej strany nemal nikto. Utešovala som sa, že dnes sa to dá laserovými terapiami celkom pekne podchytiť a bude dobre. Nedalo mi to však spávať. Preštudovala som si všetky podrobné informácie o strate pigmentu. A to má mať v prvom rade výrazné ohraničenie medzi pokožkou bez pigmentu a s pigmentom. Lenže Ninkine fliačiky mali ohraničenie minimálne, a niektoré takmer žiadne ohraničenie, len taký jemný tieň. Nejasný. Zdvihla som telefón a cez informácie som si našla kontakt do ambulancie Prednostu kožnej kliniky na Kramároch. Zavolala som mu a poprosila ho, aby ma vypočul. V prvom rade som chápala, že má veľa pacientov a najskôr nerozumel, prečo chcem ešte raz ukázať svoju dcéru, keď ju videla lekárska komisia na čele s ním a vec uzavreli. Vysvetlila som mu, že som mala pocit, že vyšetrenie bolo pre časovú tieseň a množstvo pacientov pred nami a za nami podľa mňa nie príliš dôsledné a či by sa sám a v pokoji nemohol na Ninku ešte raz pozrieť. A že sa mi nezdá, že je to Vitiligo. Napokon súhlasil. Dal nám termín.
Pán docent Danilla je naozaj veľmi milý a ľudský lekár. Ninku vyšetril veľmi pozorne a zostal sám v neistote. Tentokrát si už nebol cekom istý, či je to strata pigmentu. Povedal, že niekedy z ochorenia štítnej žľazy môžu vzniknúť podobné fľaky, a preto nás ďalej odporučil kolegyni na endokrinológiu. Opäť dni neistoty, čakanie, termín až o mesiac.
Na endokrinológii nám brali krv. Výsledky boli v poriadku. Endokrinologičke sa však nepozdávalo, že Ninka má vypuklejšie a vyššie čelo, a v 9. mesiacoch nedokázala bez pomoci rúk ísť z polohy ležmo do sedu. Povedala mi to štýlom: „Dieťa nemá čo mať takú veľkú hlavu!“ Surovo a bez milosti. „Pošlem Vás na sono mozgu,“ dodala pani doktorka. Opäť týždne čakania na termín.
Nadišiel deň sonografického vyšetrenia a odtiaľ nás poslali rovno na CT vyšetrenie a hospitalizáciu, keďže na „sone“ toho veľa nevideli, pretože fontanelku už mala takmer zrastenú. V tom čase magnetická rezonancia, ktorá je presnejšia a menej škodlivá ako CT na Kramároch (bol to rok 2008) nefungovala. Ležala som tam tri dni, 7. poschodie, Klinika detskej neurológie. Veľmi milé sestričky, obetaví a ochotní lekári. Stále som tam bola s tým, že sme tam len pre doplnenie vyšetrenia a pošlú nás zasa ďalej… Nie. Tu bola naša konečná. A zároveň tu sa začala naša púť, ktorej trasu a cieľ stále nepoznám, hoci smer kadiaľ a ako máme už konečne jasný. Tuberózna skleróza. Hm. Kiežby to bolo len Vitiligo!
(O tom, ako sa zmenil život celej rodiny a ako je to s Ninkou po troch rokoch od určenia diagnózy ešte napíšem ďalší príbeh…)
Ninkina Mamina 🙂
Zdravím chcela by som vedieť ako sa to vivi ulo môjmu synček ovi sa ob javila tiež biela škvrna na nozicke