Príbeh, ktorý má happy-end sa číta lepšie. Otázka je, kedy v priebehu ochorenia môžeme hovoriť o štastnom konci. Hovorme teda o tom, že sa nám podarilo vyhrať jednu dôležitú bitku, ktorá nám dáva šancu zvíťaziť vo vojne…
Náš malý bojovník sa narodil v máji 2009 ako druhý z dvojičiek. Tehotenstvo síce bolo označované ako rizikové (tak ako všetky viacpočetné gravidity), ale žiadne vážne komplikácie nenastali až do riadneho termínu, kedy bol pôrod vyvolaný. Chlapci sa mali k svetu a krásne prospievali.
Okolo 2 mesiacov sme spozorovali zvlášne “tiky”, ktoré boli po neskoršej návšteve neurológie spojenej s EEG vyšetrením označené ako epilepsia. V úvode sa záchvaty vyskytovali 3 až 5 krát denne a boli spojené s krátkou absenciou – až neskôr ich vo svojich správach lekári označili za Infantilné spazmy. Pri nasadení liečby bolo vykonané kontrolné sonogafické vyšetrenie mozgu a následne aj prvé MRI vyšetrenie v DFNsP Banská Bystrica. Výsledky vyšetrení nepoukazovali na žiadne zmeny na mozgu, preto sa pokračovalo v liečbe epilepsie. Do kombinácie k Topamaxu boli vyskúšané lieky Depakine, Rivotril, Lamictal, Tegretol, Sabril. Žiadny z nich nepriniesol vytúžený bezzáchvatový stav. Medzitým sme absolvovali vyšetrenie na Metabolickej ambulancii a následne kôli pretrvávajúcej hypotónii aj kontroly na rehabilitácii. Čas neúprosne plynul a ani ďalšie pokusy kombinácie liekov Keppra, Phenaemaletten, Petinimid neznižovali frekvencie záchvatov, ktoré boli 2 až 10 krát denne. Postupom času ale menili charakter, boli bez absencie a podľa druhu testovaného lieku s vačšími či menšími poruchami rovnováhy.
Porovnávať vývoj dvoch detí je vždy komplikované, no v prípade dvojičiek sa tomu rodičia nevyhnú. Už od začiatku liečby epilepsie sme badali rozdiely, ktoré sa postupom času zvyšovali. Psychomotorický vývoj sa chvalabohu nezastavil, ale oproti zdravému bračekovi sme mali oneskorenie v batolení, sede, stoji… Chôdza sa omeškala o viac ako rok, aktuálne čakáme ako sa bude dariť s vývojom reči.
Po prvom roku (neúspešnej) liečby epilepsie sme absolvovali druhé MRI vyšetrenie v DFNsP Banská Bystrica, ktoré už poukazovalo na zmeny na mozgu. Tak sme v októbri 2010 dostali prvý krát podozrenie na diagnózu Tuberózna skleróza. Nasledoval kolobeh vyšetrení na kardiológii, očnej ambulancii, sonografia oličiek a pečene, kožná ambulancia, genetika. Žiadne ďalšie príznaky TSC nám neboli nájdené, genetické vyšetrenie stále prebieha.
Vo februári 2011 sme konzultovali stav a liečbu v II. Neurologickej klinike UN Bratislava – Kramáre. Počas krátkej hospitalizácie bol v podstate iba skonštatovaný stav a pravdepodobná diagnóza. Na doporučenie MUDr. Karovičovej sme preto skúsili štasie v pražskom Motole na Klinike detskej neurológie. Vyšetrenia v máji 2011 pod vedením Doc. Kršeka jednoznačne lokalizovali ložisko epilepsie s návrhom na epileptochirurgický zákrok. Rozhodnutie o podstúpení zákroku bolo najľahším a zároveň aj najťažším rozhodnutím v živote. Najľahším preto, že konečne po dvoch rokoch každodenných epileptických záchvatov zrazu niekto ponúka riešenie, ktoré pri schopnostiach komunikácie doc. Kršeka znie tak krásne “jednoducho” – poškodené tkanivo vyberieme a záchvaty prestanú. A najťažšie preto, že takýto zásah do organizmu prináša toľko rizík s tak vážnymi následkami, že tých pár záchvatov denne sa môže zdať ako prijateľnejšie riešenie. Našťastie, tie predvídateľné, resp. predpokladané následky operácie neboli nijak zásadné pre Kubkovu ďalšiu kvalitu života, preto sme po zvážení všetkých pozitív a negatív súhlasili so zákrokom.
Na konci septembra 2011 podstúpil Jakubko jednodobú resekčnú operáciu mozgu na Klinike destkej neurochirurgie FN Motol. Operáciu viedol doc. Tichý a neuronavigáciu mal na starosti doc. Kršek. Po osemhodinovej operácii bez komplikácii strávil Jakub 12 hodín ARE, odkiaľ bol preložený na JIS neurochirurgie. Predpokladaným dôsledkom operácie mala byť dočasná hemiparéza (porušená hybnosť) pravej ruky a pravej nohy následkom opuchu v mieste zákroku. Náš malý bojovník ale nedbal na predpoklady a v podstate ihneď po zobudení potvrdzoval, že s hybnosťou nemá žiadne problémy. Drobné komplikácie sa nám ale nevyhli na štvrtý deň po zákroku, keď po vysadení liekov proti opuchu mozgu prišiel atypický záchvat trvajúci viac ako 3 hodiny. Po opätovnom nasadení liekov problémy ustali a ďalšie zotavovanie prebehlo v poriadku. Namiesto predpokladaných 4-5 týždňov sme domov odchádzali po 2 týždnoch od prijatia.
V čase, keď píšem tento príbeh prebehli od operácie 2 mesiace. Ranu na hlave pomaličky zakrývajú dorastajúce vlasy. Ranu na psychike malého bojovníka pomaly ale isto zakrýva radosť z vitálnejších dní, ktoré nie sú brzdené záchvatmi. Tie sme od operácie nemali. A rodičia veria, že napísaním tohto malého happy-endu nič nezakríknu…
Kubkovi želáme veľa vitality, úsmevu na tvári a veľa radosti do života. Nech táto bitka je tá nejdôležitejšia pre Vás! Veľa šťastia..
Přečetla jsem Váš příběh jedním dechem, statečnému Jakoubkovi přeji ať už ho čeká jen a jen štěstí a veselé dny plné hraní. Lenka