Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS? ...

 
Užívateľ: Hosť Login Registrovať Členovia
Prosím, zvážte registráciu


Registrovať? | Stratené heslo?

Prehľadávať fóra:


 






Minimum search word length is 2 characters – Maximum search word length is 84 characters
Wildcard:
*  súhlasí s ľubovoľným množstvom znakov    %  súhlasí s jedným znakov

Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS? Prvé príznaky, potvrdenie diagnozy a pod. …

Pridať novú tému Odpovedať na príspevok
Užívateľ Príspevok

10:29
9. August 2011


Nina_mama

Hosť

Je niekedy náročné správne určiť diagnózu. V prípade Tuberóznej sklerózy je diagnóza istá zväčša z CT či MRI vyšetrení mozgu, prípadne ak poisťovňa preplatí vyšetrenie génu- DNA, aby bola istota 100%. Zväčša nálezy na koži a epileptické záchvaty sú prvými neklamnými dôkazmi. Len málokoho napadne pri pohľade na biele depigmentované fliačiky na koži, že môže ísť o tak závažné ochorenie. Prvé signály netreba brať na ľahkú váhu, čím včasnejšia diagnostika, tým včasnejšie začnete brať veci vážne a pomôžete svojmu dieťaťu, blízkemu, či komukoľvek, ktorého sa tento problém akokoľvek dotýka! Veľa šťastia… 

21:38
18. Február 2012


lastovička

Člen

príspevky4

Na našej Adelke sme si hneď od narodenia všimli biele fliačky. Ale nič sa s tým nerobilo, veď samotné fliačky bez iných príznakov nič nenasvedčovali.  asi v 4.mesiacoch (to už mala po prvom očkovaní do stehienok) jej začala padať hlavka keď bola na brušku. Bolo mi to čudné, lebo keď bola menšia, tak hlávku udržala lepšie. Hovorila som si, že asi je unavená a nechce sa jej hlávka držať. Potom jej však začala čudne vystreľovať ľavá ruka s pravou nohou. A súviselo to jedno s druhým – keď vystrelovala ruka, noha a dala sa potom na bruško, tak v tej chvíli jej začala padať hlávka. Zašli sme k neurologovi s tým, že robí niečo čo by nemala a v ten deň sme zostali už v nemocnici. A už to malo spád – EEG zistilo epileptické záchvaty a v BA na Kramároch sa to len potvrdilo – ďalšie EEG -silné záchvaty a k tomu MR s nálezom. A vtedy sme prvýkrát počuli názov TS. Teraz čakáme na výsledky genetickych testov, či sa potvrdí TS.

13:35
30. Júl 2012


lastovička

Člen

príspevky4

Nedávno nám prišli výsledky genetických testov. našej, skoro ročnej, Adelke  potvrdili TSC, má zmutovaný gén TSC2. ževraj je o niečo málo horší než TSC1. Zatiaľ som nevyčítala rozdiely medzi týmito dvomi génmi, tak poriadne nevieme čo nás čaká. Adelka totiž rastie a prospieva tak ako by mala, v podstate okrem fľakov, zachvatov (máme teraz KEPPRU a sabril, zda sa, že keppra začína zaberať) a nádorkov ani nevieme, že je chorá.

Ak je niekto v podobnej situácii a má už staršie dieťa, tak nech mi sem napíše, či s postupom veku sa niečo deje, či už je to horšie alebo lepšie. dakujem.

Odpovedať na príspevok

Odpovedať na tému:
Ako ste sa dozvedeli o ochorení TS? Prvé príznaky, potvrdenie diagnozy a pod. …

Meno hosťa (povinné):

Email hosťa (povinné):

Poznámka: Nové príspevky musia byť potvrdené administrátorom

Smajlíci
ConfusedCoolCryEmbarassedFrownKissLaughSmileSurprisedWinkYell
Odoslať odpoveď

Guest URL (required)

Výpočet je potrebný
Koľko je:
3 + 2
   


© Simple:Press