Aké beriete lieky? | Vaše a naše skús...

 
Užívateľ: Hosť Login Registrovať Členovia
Prosím, zvážte registráciu


Registrovať? | Stratené heslo?

Prehľadávať fóra:


 






Minimum search word length is 2 characters – Maximum search word length is 84 characters
Wildcard:
*  súhlasí s ľubovoľným množstvom znakov    %  súhlasí s jedným znakov

Užívateľ Príspevok

13:36
4. August 2011


kajark

Moderátor

príspevky1

Napíšte vaše skúsenosti s liekmi – čo vám zabralo a čo nie… 

14:02
5. August 2011


Nina_mama

Moderátor

príspevky2

Začínali sme s Convulexom, najskôr s 8. kvapkami, mali sme necelé dva roky. Dnes máme 4 rôčiky, Convulex sme istého času doplnili Lamotriginom, ale ten sme vysadili, keďže nezaberal…Ku Convulexu asi pred rokom pribudol Sabril. Obávala som sa tohoto lieku, keďže pri vyšších dávkach a dlhodobom užívaní spôsobuje poškodenie zrakového nervu…u starších pacientov zvyšuje agresivitu a pod. .Convulex sme postupne vysadili, keďže pri Sabrile nám záchvaty klesli na 0. Lenže časom sa opäť objavili záchvaty, teraz mávame tak 0-3 záchvatov denne, dávku sme pri 20kg hmotnosti zvýšili na 1,5 tablety ráno, a na 2 tablety večer. Náš neurológ, Doc. Mudr. Sýkora Pavol, CSc., nám odporučil počkať pol roka, a skúsiť rôzne kombinácie liekov, aby sme skúsili utíšiť záchvaty na 0 bez ntnosti operácie…keďže v dôsledku záchvatov nám pravdepodobne viazne reč a nevyvíja sa tak, ako by sa mala. Ninkina mamina.

8:09
8. August 2011


Administrátor

Admin

príspevky3

Príspevok upravený 8:21 – 8. August 2011 od Administrátor


my sme zacinali ked mal maly 3 mesiace a diagnozu epilepsia (na zaciatku ako infantilne spazmy) Topamaxom, nasledne do kombinacie pribudol Depakine. To sme boli na 2-3 zachvatoch denne a skusali sme do kombinacie pridat rozne moznosti – bez uspechu, najprv Rivotril, Lamictal, Tegretol, Sabril. Ziadny okrem Rivotrilu nepriniesol zlepsenie, skor zhorsenie, ale Rivotril mu kazil spanok. Potom sme pridali Keppru, ale pocet zachvatov stale kolisal od 2 do 10 denne. Vysadili sme Topamax, opat sme skusili Rivotril, tentokrat uz bez problemov so spankom ale aj bez vyraznejsieho uspechu. Po diagnostikovani TSC sme opat nasadili Sabril a skusali sme Phenaemaletten, Petinimid – bez uspechu. Naposledy nam v Motole upravili kombinaciu tak, ze sme vypustili Depakine, Rivotril, ostala nam trojkombinacia Sabril-Keppra-Frisium. Na tejto kombinacii sa pocet zachvatov znizil na 0-3 denne, zhruba polovica dni je bez zachvatov.

19:58
19. December 2011


lucia

Hosť

Nas Davidko v 11mesiaci na Vianoce takto pred rokom dostal prve zachvaty na Kramaroch

mu zistili TSC ,ale nepotvrdili genet.testami.Berieme Sabril 10kvapiek ,Convulex a zatial je klud

v nemocnici  mal asi denne 1 ci 6 zachvatou , ako sme prisli domov ustali.Po tele mame

biele fliacky male i velke.Teraz v januari bude mat 2roky tak cakame co bude dalej.

21:36
13. Január 2012


zuzana

Hosť

Nasmu malemu zistili TSC na zaklade infantilnych spazmov na MRI, no a co sa tyka liekov uplne na zaciatku ked sa este nevedelo co…mu pani doktorka predpisala len Pirydoxin, ten zo zaciatku trosku stiahol intenzitu zachvatov i ked je to len vitamin, potom nam pridali Topiramat, ktory tiez nejako extra nezabral no a nakoniec sa to skombinovalo so Sabrilom, pri ktorom nam zachvaty ustali, ale nie na dlho, klud bol asi mesiac…no a mesiac dozadu sa nam znova zacali vracat spazmy, pricom sa navysovali davky Sabrilu, Topiramatu, ale bez absolutne ziadneho vysledku…Teraz v pondelok nas posielaju do nemocnice tak verim a dufam, ze nam tam pomozu…Maly ma polroka a nikto kto to nezazil nevie ake to je ked viete a vidite co sa robi s vasim dietatkom pri zachvatoch, a vy mu proste nedokazete absolutne nijako pomoct…ta bezmocnost ma zabija!!!

14:01
16. Január 2012


andrea

Nováčik

príspevky1

Tomáško práve oslávil svoje druhé narodeniny – my sme momentálne len na Sabrile 1,25 -0 – 1,5 tbl a sme od leta bez záchvatov. Naposledy sme mali myoklonické zášklby viečok. Predtým sme ako 10 mesačný začali s Convulexom, ku ktorému pribudol Rivotril a Sabril – na minimálnych dávkach sme boli do 14 mesiacov úplne bez záchvatov. Potom po črevnej viróze sa objavili záchvaty, ktoré sa podarilo dať do poriadku až po mesiaci – pomocou ACTH na Kramároch. Odvtedy sme postupne nastavili len Sabril a zatiaľ je to OK.

16:05
22. Január 2012


lucia

Hosť

ahojte ,tak uz máme dva ročky a Dávidko sa má dobre , stale nám klesaju biele krvinky na čo berieme

Pirydoxin všetko je bez zmeny.Malý je aktivny niekedy az dost  hyperaktívny,ci s tých liekov neviem.Máme byt

zaštepený na osýpky ,mums ,rubeolu bojim sa aby to nevivolalo záchvaty či zhoršenie stavu,čítala som

zaslanú knihu niektoré deti zle reagujú a je to spojené s autizmom.Lekárka v BA to odobrila a aby sme mali aj

Diazepan.Ako to dopadne napíšem…Confused

21:46
18. Február 2012


lastovička

Člen

príspevky4

Našej Adelke ako prvý podali Convulex. Záchvatov, ktorých predtým bývalo aj 10 za deň, ubudlo, ale zasa sa predĺžili. Niekedy trval aj 20min. Potom jej museli pichať Synacthen. To zabralo oveľa lepšie, ale čo to s malou porobilo… des a hruuuza. Dosť náročne obdobie. Medzitým sa nasadil Sabril, ktorý berie doteraz a ani to nechcem napísať, aby som to nezakríkla, ale záchvaty nemáme vyše mesiaca. Dúfam, že to bude takto aj naďalej.

19:45
13. Marec 2012


lucia

Hosť

syn je zastepeny problemy neboli ,vakcinu sme zakupili v lekarni Priorix-Tetra,

zachvaty nedostal co som velmi rada ani teploty… coskoro pojdeme na kontrolu do BA

som zvedava ake pokroky budu..mame EEG a vysetrenie dr.Kolnikovou -poznate ju?

v Zdravotnej poistovni som sa informovala na geneticke testy ,posudkovy lekar (znamy)

neusudil ich robit vraj je to vidiet s vysetrení….uvidime co odporuci doktorka….ta nevedomost

a cakanie je hrozne ked neviem co cakat stale rozmyslam…synovi chcem pomoct …

Naposledy vravela Dr. cakajte  choroba je to zla to teda bol optimizmu…

18:34
10. Apríl 2012


lucia

Hosť

Kontrolu v Ba mame za sebou vsetko dobre je EEG aj vyvin,,vraj sme ten

lepsi pripad!! Konecne nas odporucila Dr. na gen.testy do Nitry uz sme

objednanyConfused

6:21
11. Apríl 2012


Administrátor

Admin

príspevky3

Lucia, tesime sa s Vami a drzime palce :) S genetickymi testami to je na dlhe trate, my sme posielali odbery uz pred vyse rokom a stale nemame odpoved. Bolo nam povedane, ze testovanie na TSC ma nizsiu prioritu ako ine, zivot ohrozujuce diagnozy, takze mame len cakat kym na nas pride rad.

12:32
6. Máj 2012


lucia

Hosť

Boli sme u dr.Barošovej v Nitre ,áno čakacia doba na vysledky je 2,5 až 3 roky,

bohužial pre naše poistovne sme nezaujímavy čo je smutné lebo ich to

stoji 2500eur ….krv sme si nedali zatial zobrat….skusime najst ine

laboratorium kde bude doba čakania ovela kratsia…   Yellhamba

poistovní

21:27
11. Jún 2012


Jana

Hosť

Dobrý večer,mám syna s Tsc je mu 14měsíců a epi záchvaty máme již od 4.měsíců nyní bereme Sabril a Orfiril150mg a velký záchvat už jsme neměli 6.měsíců,malé se občas objeví,ale vždy při nějakém infektu,nebo když mu lezly zoubky,genetické vyšetření máme za sebou a potvrzenou Tsc1.Dělali nám to v Olomouci a výsledky jsme měli cca po měsíci,takže klobouk dolů,když slyším jak dlouho to trvá jinde,třeba jsme byli vyjímka,ale jsme za to rádi.

9:59
19. Jún 2012


lastovička

Člen

príspevky4

lastovička napísal:

Našej Adelke ako prvý podali Convulex. Záchvatov, ktorých predtým bývalo aj 10 za deň, ubudlo, ale zasa sa predĺžili. Niekedy trval aj 20min. Potom jej museli pichať Synacthen. To zabralo oveľa lepšie, ale čo to s malou porobilo… des a hruuuza. Dosť náročne obdobie. Medzitým sa nasadil Sabril, ktorý berie doteraz a ani to nechcem napísať, aby som to nezakríkla, ale záchvaty nemáme vyše mesiaca. Dúfam, že to bude takto aj naďalej.

Tak nám sa vrátili záchvaty, vyzerajú inak ako  keď malá mala 4mesiace. Prudko jej klesá hlávka. Teraz si už sama sadne, ale keď to na ňu príde, tak v sede "spadne" tvárou na zem. Och. Záchvaty nie sú také silné ako predtým, ale sú. Pani primárka nám zdvihla dávku Sabrilu a po týždni sa dávka musela znovu zvýšiť, lebo záchvaty neprechádzajú. Tak uvidíme čo bude ďalej.

22:18
20. Jún 2012


Nina_mama

Hosť

Boj s TSC a záchvatmi je zdá sa nekonečný, držíme palce Adelke, bojujte a dajte nám vedideť! Veľa šťastia všetkým!

Odpovedať na príspevok

Odpovedať na tému:
Aké beriete lieky?

Meno hosťa (povinné):

Email hosťa (povinné):

Poznámka: Nové príspevky musia byť potvrdené administrátorom

Smajlíci
ConfusedCoolCryEmbarassedFrownKissLaughSmileSurprisedWinkYell
Odoslať odpoveď

Guest URL (required)

Výpočet je potrebný
Koľko je:
3 + 2
   


© Simple:Press