Občianske združenie pre podporu pacientov a rodičov s diagnózou Tuberózna skleróza pripravujeme. V tejto sekcii budeme uverejňovať všetky informácie o OZ ASTUS.
Občianske združenie pre podporu pacientov a rodičov s diagnózou Tuberózna skleróza pripravujeme. V tejto sekcii budeme uverejňovať všetky informácie o OZ ASTUS.
Som 34 ročná pacientka. Tuberóznu sklerózu mi zistili v roku 1990. Začalo to od mojich 2 rokov, po zľaknutí. Vyskúšala som rôzne antiepileptiká , ale žiadne nemali ten žiadúci efekt. Našli mi kalcifikáty na mozgu , ináč je všetko v poriadku. Záchvaty mám v priemere každých 10 dní.
Milá Nora,
veľmi pekne Vám ďakujeme za Váš príspevok na naše stránky. Ak budete mať chuť podeliť sa o svoj príbeh o tom, aký je život s touto diagnózou, napíšte nám. Budete nádejou a povzbudením pre tých, ktorí sa len zoznamujú s týmto ochorením a začínajú svoj beh na dlhé trate do neznáma. Naše združenie je len na začiatku svojej púte, ale sme tu pre všetkých, ktorí sa snažia orientovať v tejto problematike a hľadajú spoločenstvo, ktoré im pomôže i pochopí. A preto budeme radi, ak Vaše články a príbehy týkajúce sa života s TSC pošlete na adresu , pripadne , alebo napíšete aspoň krátky komentár, ktorý môže niekomu, kto je v podobnej situácii pomôcť, poradiť či povzbudiť ho…Tešíme sa na Vaše príspevky Nora a držíme Vám palce do budúcna. Všetko dobré! Barbora (Za OZ ASTUS)