Ďalšie pekné fotografie- momentky z prvého ročníka benefičného podujatia Vianočná hviezda svieti pre všetkých, na ktorom sme oficiálne verejnosti predstavili špeciálnu kolekciu 5 obrazov od výtvarníčky Alexandry Hudecovej, ktorých podmaľbu …umelkyňa pripravila spolu s 6 ročnou pacientkou s TSC Ninkou. Tieto diela sú okrem umenia symbolom pomoci a ešte stále čakajú na svojho majiteľa- majiteľov, ktorí ich kúpou významne pomôžu Asociácii TSC (ASTUS o.z.) k naplneniu jedinečnej misie tohto benefičného projektu, a síce k špeciálnemu vybaveniu a sprevádzkovaniu 1. diagnosticko- terapeutickej miestnosti liečebnej pedagogiky pod vedením PaedDr. Evy Urbanekovej (pre deti, dorast, dospelých). Bude to 1. miestnosť svojho druhu na Slovensku vôbec, čím sa výrazne prispeje k skvalitneniu života nielen jedincov, ale dokonca celých rodín pacientov so zriedkavou diagnózou tuberózna skleróza. Táto diagnóza napriek tomu, že je zriedkavá, ke medzi nami a môže sa raz týkať každého z nás! Okrem TSC sa v tejto miestnosti výrazne pomôže pacientom s autizmom, ADHD, mentálnymi postihnutiami a iným ťažkostiam, ktoré vyžadujú individuálny a špecifický prístup. Výskyt zariadení s takýmto prístupom, primárne financované cez poisťovne pacientov, je skôr výnimkou, než možnosťou.
Spolu dokážeme predsa viac v boji o čas, nádej..ĎAKUJEME, že zdieľate tento odkaz!
Viac informácií o podujatí, zámere celého projektu a bližšie informácie o výtvarných dielach, ktoré boli predstavené a namaľované v rámci benefičného projektu Vianočná hviezda svieti pre všetkých 2013 na podporu o.z. ASTUS nájdete na diagnozatsc.sk (sekcia KONTAKT).

„POTREBUJEME SVOJU KULTÚRU, NAPĹŇAŤ SVOJE ZÁĽUBY A MAŤ SVOJE TERAPIE, HOCI TRPÍME NELIEČITEĽNOU DIAGNÓZOU, MÁME SVOJE ŽIVOTY A ŽIJEME ICH MEDZI VAMI, AKO KAŽDÝ JEDEN Z VÁS…len pre zriedkavosť diagnózy tuberózna skleróza sme takmer neviditeľnými v našej krajine...“ (pacienti a rodiny s TSC)

Výťažok z dobrovoľného vstupného, dražby kolekcie piatich diel symbolizujúcich zriedkavú chorobu tuberózna skleróza a výťažok z predaja ďalších diel a grafík výtvarníčky A. Hudecovej bude použitý na vybavenie a sprevádzkovanie 1. terapeutickej miestnosti liečebnej pedagogiky pre pacientov s TSC- prvej svojho druhu na Slovensku, pod vedením PaedDr. Evy URBANEKOVEJ!

Diagnosticko- terapeutická miestnosť bude slúžiť na:

  • rozvoj kognitívneho profilu dieťaťa v nadväznosti na predprimárne a  primárne vzdelávanie,
  • tréning aktívneho počúvania ako prvej základnej komunikačnej zručnosti  programom Fono2 (cena programu FONO- od 1 599,00Eur),
  • využívanie rôznych systémov alternatívnej a augmentatívnej formy komunikácie napr. piktogramy, Makaton, globálna metóda čítania, facilitačná komunikácia, VOKS, TEACCH atď.,
  • nácvik preverbálnej formy komunikácie pomocou päť CD-ROMov z edície Detský kútik, dotykom prsta, elektronického pera na obrázky, fotky, ktoré sú znázornené na interaktívnej tabuli (cena Edície detský kútik- 1 599,00 Eur; cena interaktívnej digitálnej tabule- od 1 312,00 Eur),
  • sprostredkovanie zážitkov z poznania vlastného tela pri využívaní  bazálnej stimulácie,
  • aplikácia psychomotorickej terapie, zmierňovaním pohybových nedostatkov a kompenzovaním chýbajúcich zručnosti napr. na fitlopte, balančnej plošine, tramplolíne, atď. ( cena za pohybové pomôcky- od 150,00 Eur),
  • hudobno-terapeutická intervencia prostredníctvom hudobných nástrojov Orffovho inštrumentária (cena za sadu rytmických nástrojov Orffovho inštrumentára- od 33,00 Eur do 2 520,00 Eur),
  • liečebnopedagogické cvičenia v rámci arteterapie, činnostnej terapie, hrovej terapie, biblioterapie, animoterapie ako aj dramatoterapie a sociodrámy (cena za pomôcky na vykonávanie arteterapie- od 100,00 Eur – 1 000,00 Eur ).
  • Práca s tabletom- Ipad Apple so špeciálnymi edukatívnymi aplikáciami (cena za Ipad Apple- od 406,00 Eur).

Kvalitné vybavenie miestnosti a jej sprevádzkovanie, priamo v koordinačnej centrále ASTUS o.z. na Súbežnej ulici 3/A v Bratislave, je vyčíslené po dôkladnom zvážení odborníkov v rozmedzí od 2.500- 10.000- Eur*. Časť zo zakúpených pomôcok bude venovaná na podporu jedného z diagnostických centier pre deti s TSC na Slovensku (Klinika detskej neurológie DFNsP Kramáre), kde s deťmi s TSC a s pacientm iných diagnóz pracujú v špeciál práve liečební pedagógovia. Ich práca a činnosti sú pre bežný život, výchovu, rozvoj schopností a zručností človeka- dieťaťa priam nepostrádateľnými terapiami, ktoré je nevyhnutné podporovať na oboch stranách (pacient- liečebný pedagóg), aby terapie plnili svoj význam a účinne liečili.

 *(podrobnejší rozpis cien a pomôcok je uvedený v bodoch zámeru liečebnej miestnosti)

Kto je PaedDr. Eva Urbaneková?

Členka asociácie liečebných pedagógov (PRO LP) a Slovenskej komory iných zdravotníckych pracovníkov (SKIZP). Ako liečebný pedagóg som pôsobila v špeciálnopedagogickej poradni v Pezinku, spoločnosti na pomoc osobám s autizmom (SPOSA) a TOP-MED, a.s. v Bratislave. Niekoľkoročnú prax v oblasti autizmu som nadobudla svojou prácou v triedach pre deti s autizmom v Bratislave a v Pezinku. Do jej ambulancie liečebnej pedagogiky neprichádzajú len deti s autizmom, dyslexiou, ADHD, sluchovým či mentálnym postihom, ale aj nadané deti so svojimi ťažkosťami. V súčasnosti je pre PaedDr. Evu Urbanekovú veľkou výzvou v úvode roku 2014 naštartovať pre Asociáciu TSC projekt organizácie “Diagnosticko- terapeutická miestnosť liečebnej pedagogiky” špeciálne terapie pre pacientov s tuberóznou sklerózov (deti, dospievajúcich, dospelých), ktorej vybavenie a sprevádzkovanie je hlavnou misiou podujatia Vianočná hviezda svieti pre všetkých (2013).

 

 DSC_0479.JPG DSC_0463.JPG DSC_0464.JPG DSC_0460.JPG DSC_0465.JPG DSC_0466.JPG DSC_0468.JPG DSC_0467.JPG DSC_0470.JPG DSC_0469.JPG DSC_0453.JPG DSC_0454.JPG DSC_0455.JPG DSC_0456.JPG DSC_0457.JPG DSC_0459.JPG DSC_0458.JPG DSC_0461.JPG DSC_0462.JPG DSC_0446.JPG Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-2013-001.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-2013-014.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-2013-015.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-2013-019.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-03.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-02.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-01.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-04.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-05.jpg Vianočná-hviezda-svieti-pre-všetkých-06.jpg DSC_6386.jpg DSC_6387.jpg DSC_6389.jpg DSC_6378.jpg DSC_6379.jpg DSC_6381.jpg DSC_6383.jpg DSC_6384.jpg DSC_6385.jpg