Zatiaľ čo sa jednotlivé zriedkavé choroby (ZCH) vyskytujú len veľmi ojedinele, celkovo nimi trpí v Európe približne 30 miliónov ľudí. Toto vysoké číslo, rovnako ako množstvo komplikácií, s ktorými sa pacienti trpiaci ZCH potýkajú, spôsobili, že sa liečba aj diagnostika zriedkavých chorôb stala jednou z naliehavých otázok európskej legislatívy v oblasti zdravotníctva.
V problematike zriedkavých chorôb bolo identifikovaných niekoľko okruhov problémov:
- pomerne nízke povedomie verejnosti,
- nedostatočné povedomie osobitostí ZCH v zdravotníckej politike,
- deficit vo vzdelávaní zdravotníckych pracovníkov,
- nedostatočný rozvoj špecializovaných centier,
- nedostatočná podpora výskumu.
Uvedené problémy iniciovali podporu medzinárodnej spolupráce, ktorá vytvára základ pre zdravotnú starostlivosť o pacientov so ZCH aj v menších krajinách, ako je Slovensko (1). V SR doposiaľ neexistuje jednotná koncepcia diagnostiky, liečby a celkovej starostlivosti o pacientov so ZCH. Prijatím Národnej stratégie rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012-2013 (NSZCH SR) v októbri 2012 urobilo Slovensko prvý krok k zmene tejto situácie a zároveň ňou nadväzuje na doterajší vývoj v EÚ.
V rámci NSZCH SR si Slovensko stanovilo nasledujúce ciele:
- Zlepšenie všeobecnej informovanosti verejnosti o problematike ZCH
- Vzdelávanie odbornej a laickej verejnosti o ZCH
- Zlepšenie diagnostiky ZCH, skríningu ZCH a kvality zdravotnej starostlivosti
- Podpora vzniku Centier expertízy pre ZCH a ich zapojenia do európskej referenčnej siete pracovísk
V súčasnosti stojí Slovensko pred ďalšou náročnou úlohou v oblasti ZCH, a tým je vypracovanie a následná implementácia Národného plánu rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike (NPZCH SR), k čomu sa zaviazalo prijatím spomínanej NSZCH SR. Extrémna ojedinelosť ZCH sťažuje v štáte s takým malým počtom obyvateľov ako je Slovensko tvorbu národného plánu. Aj preto sa Slovensko zapojilo do projektu EUROPLAN, ktorého hlavným cieľom je podpora harmonizácie a integrácie starostlivosti o pacientov so ZCH do systému zdravotníctva v jednotlivých členských štátoch, ako aj zmenšenie rozdielov v starostlivosti o pacientov so ZCH medzi členskými štátmi.1 Návrh NPZCH SR by mal byť vypracovaný do konca roka 2013.
CISÁRIK, F., FOLTÁNOVÁ, T., RAMLJAKOVÁ, B.: Európsky projekt na rozvoj národných plánov pre zriedkavé choroby – EUROPLAN. In: Lekárnické listy. ISSN 1335 – 5821, 2013, č. 2, s. 32-33. (2) Národná stratégia rozvoja zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami na roky 2012 – 2013.
Dostupné na internete: http://www.health.gov.sk/?narodna-strategia
